Wat is eigenlijk congenitale hernia diafragmatica?

Vrij vertaald betekent dit een aangeboren breuk of gat in het middenrif. Het middenrif is niet gesloten en daardoor kunnen buikorganen zich in de borstholte bevinden. Hart en longen zijn daarbij meestal verplaatst. Hoewel de naam wijst op een breuk in het middenrif, blijkt uit onderzoek dat de laatste jaren verricht is, dat de slechte ontwikkeling van de longen die met deze aandoening gepaard gaat het grootste probleem is. Jaarlijks worden naar schatting 60 kinderen met deze levensbedreigende aandoening geboren.


Hoe wordt deze aandoening behandeld?

Over het algemeen wordt er naar gestreefd om na de geboorte eerst de ademhaling redelijk stabiel op gang te krijgen. Deze stabilisatie kan bestaan uit het toedienen van zuurstof, eventueel met speciale hoogfrequente beademingsapparatuur, het geven van longspierontspannende middelen, of zelfs kunstmatige zuurstofvoorziening buiten het lichaam om, ECMO genaamd. Dit alles als een overbrugging van de moeilijke eerste periode en ter voorkoming van longbeschadiging. Pas als er duidelijkheid is over voldoende zuurstofopname wordt operatief het middenrif gedicht. De totale behandelingsduur kan variëren van enkele weken tot meer dan een jaar.


Waar zet de stichting zich voor in?

Het bevorderen van contact tussen ouders van een kindje met congenitale (aangeboren) hernia diafragmatica. Hieronder vallen zowel de ouders die een kindje hebben gekregen als ouders die een kindje verwachten, of verloren hebben door hernia diafragmatica.

Het telefonisch informeren, opvangen en begeleiden van ouders, door mensen die zelf eerder deze ervaringen hebben doorgemaakt.

Het begeleiden van ouders (en kinderen) in het omgaan met de gevolgen van het geboren worden met de aandoening hernia diafragmatica.

Het geven van meer bekendheid aan de aandoening hernia diafragmatica en de gevolgen en behandelingsmethoden. Hierbij richten wij ons zowel tot ouders en patiënten als de medische wereld, hulpverleners en andere betrokkenen.


Op welke manier wordt dit doel bereikt?

Door het organiseren van landelijke en regionale contactbijeenkomsten.

Door het samenstellen van een landelijk netwerk van contactpersonen.

Door het verstrekken van informatie d.m.v. een periodieke nieuwsbrief.

Door het stimuleren van medisch onderzoek.

Financiën van de Stichting Hernia Diafragmatica.

In 1994, het jaar van oprichting, heeft de stichting een eenmalige subsidie gekregen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Overige middelen bestaan uit bijdragen van begunstigers en donateurs. Alle activiteiten van de stichting worden gedaan door vrijwilligers.

Naast de werkzaamheden die door vrijwilligers worden gedaan zijn er ook kosten, die gemaakt moeten worden. Hiervoor is financiële steun nodig. U kunt begunstiger worden door het storten van een (jaarlijkse) bijdrage van ten minste 18,- (Meer is natuurlijk ook welkom.)

Als u zich wilt aanmelden als begunstiger, kunt u een e-mail sturen naar het secretariaat.
U kunt ook nu direkt een bijdrage storten op girorekening 6735792 t.n.v. Stichting Hernia Diafragmatica te Delfgauw.